Berta Sándor
10 000 önkéntes adatkiadót keresnek New Yorkban
A helyi tudósok olyan felhasználókat keresnek, akik elősegítenék a tudomány fejlődését.
A New York-i Egyetem kutatói 10 000 önkéntest akarnak toborozni a Humán nevű projekt keretében. A jelentkezőktől azt várnák el, hogy 20 éven megosszák a szakemberekkel az összes személyes információjukat, legyen szó vérmintákról, mobilkapcsolatokról vagy hitelkártya-használatról. Az így szerzett tapasztalatokból az egészségügyi és az időskutatás éppúgy profitálhatna majd, mint az oktatás.
Paul Glimcher projektvezető, a New York-i Egyetem professzora elmondta, hogy szeretnének egy átfogó képet kialakítani. A projekt éves költségvetése 15 millió dollár és az egész városból gyűjtenének a jelentkezőket. A kutatók ügyelni akarnak arra, hogy a résztvevők a teljes lakosságot jól reprezentálják.
A jelentkezőktől először vérmintákat akarnak venni, majd megvizsgálnák őket genetikailag és IQ-tesztet is végeznének velük. Minden érintettnek biztosítania kell, hogy a tudósok hozzáférhessenek az egészségügyi aktáikhoz, a pénzügyi adataikhoz, a képzettségükkel kapcsolatos dokumentumokhoz és a mobilkapcsolataikhoz. Az utóbbiak közé tartozik az is, hogy valaki mikor és hol tartózkodott, illetve, hogy milyen számokat hív például fel. Ehhez vannak mobil aktivitásmérők és okostelefonokon keresztüli kérdőívek. A résztvevőknek három évente vér-, vizelet- és nyálmintát kell benyújtaniuk. Az együttműködésért cserébe családonként 500 dollár térítés jár, és természetesen a tudományos hírnév reménye.
A szakemberek kiemelten figyelnek az adatbiztonságra, számos titkosítást és tűzfalat alkalmaznak, a kutatók pedig korlátozottan férhetnek hozzá az anonimizált adatokhoz. Minden résztvevő tudós köteles kézzel leírni a vizsgálati eredményeit, ráadásul a használt számítógépek nem csatlakoznak a világhálóra.
Glimcher szerint ha sikerül hozzájárulniuk az amerikai egészségügyhöz, a jóléthez és az oktatáshoz, akkor az fantasztikus teljesítmény lenne. Nancy Spinale hozzátette, hogy a résztvevők büszkék lehetnek magukra. Már az ő szülei is hozzájárultak a Framingham-vizsgálathoz, ő pedig 1971-ben csatlakozott a projekthez és a négy gyermeke is a résztvevők között van. Minden egyes alkalommal, amikor új eredmények születnek és azok másoknak segítenek, büszkeség tölti el, hogy segíthetett. Nem ez az első ilyen jellegű program. A szakemberek 1948 óta tanulmányozzák a Massachusetts államban lévő Framingham lakóit, akiknél arra kíváncsiak, hogy vannak-e szívbetegségeik, s ezeknek mik a kiváltó okai és a kockázatai. A vizsgálatok 2002-ben már a lakosság harmadik generációját érintették.
A New York-i Egyetem kutatói 10 000 önkéntest akarnak toborozni a Humán nevű projekt keretében. A jelentkezőktől azt várnák el, hogy 20 éven megosszák a szakemberekkel az összes személyes információjukat, legyen szó vérmintákról, mobilkapcsolatokról vagy hitelkártya-használatról. Az így szerzett tapasztalatokból az egészségügyi és az időskutatás éppúgy profitálhatna majd, mint az oktatás.
Paul Glimcher projektvezető, a New York-i Egyetem professzora elmondta, hogy szeretnének egy átfogó képet kialakítani. A projekt éves költségvetése 15 millió dollár és az egész városból gyűjtenének a jelentkezőket. A kutatók ügyelni akarnak arra, hogy a résztvevők a teljes lakosságot jól reprezentálják.
A jelentkezőktől először vérmintákat akarnak venni, majd megvizsgálnák őket genetikailag és IQ-tesztet is végeznének velük. Minden érintettnek biztosítania kell, hogy a tudósok hozzáférhessenek az egészségügyi aktáikhoz, a pénzügyi adataikhoz, a képzettségükkel kapcsolatos dokumentumokhoz és a mobilkapcsolataikhoz. Az utóbbiak közé tartozik az is, hogy valaki mikor és hol tartózkodott, illetve, hogy milyen számokat hív például fel. Ehhez vannak mobil aktivitásmérők és okostelefonokon keresztüli kérdőívek. A résztvevőknek három évente vér-, vizelet- és nyálmintát kell benyújtaniuk. Az együttműködésért cserébe családonként 500 dollár térítés jár, és természetesen a tudományos hírnév reménye.
A szakemberek kiemelten figyelnek az adatbiztonságra, számos titkosítást és tűzfalat alkalmaznak, a kutatók pedig korlátozottan férhetnek hozzá az anonimizált adatokhoz. Minden résztvevő tudós köteles kézzel leírni a vizsgálati eredményeit, ráadásul a használt számítógépek nem csatlakoznak a világhálóra.
Glimcher szerint ha sikerül hozzájárulniuk az amerikai egészségügyhöz, a jóléthez és az oktatáshoz, akkor az fantasztikus teljesítmény lenne. Nancy Spinale hozzátette, hogy a résztvevők büszkék lehetnek magukra. Már az ő szülei is hozzájárultak a Framingham-vizsgálathoz, ő pedig 1971-ben csatlakozott a projekthez és a négy gyermeke is a résztvevők között van. Minden egyes alkalommal, amikor új eredmények születnek és azok másoknak segítenek, büszkeség tölti el, hogy segíthetett. Nem ez az első ilyen jellegű program. A szakemberek 1948 óta tanulmányozzák a Massachusetts államban lévő Framingham lakóit, akiknél arra kíváncsiak, hogy vannak-e szívbetegségeik, s ezeknek mik a kiváltó okai és a kockázatai. A vizsgálatok 2002-ben már a lakosság harmadik generációját érintették.