Berta Sándor
A géntesztek az életünk részévé fognak válni
Komoly nehézségekkel kell szembenéznie az Anne Wojcicki által alapított 23andMe nevű génteszteket készítő cégnek.
A vállalkozás azután került nehéz helyzetbe, hogy az illetékes amerikai egészségügyi hatóság, az FDA nyomására kénytelen volt leállítani legnépszerűbb terméke forgalmazását. A menedzser a South by Southwest (SXSW) fesztiválon kiállt a géntesztek készítése mellett és közölte, hogy a mostani kihívások nem tántorítják el a missziójától. Ugyanakkor az FDA lépése egyértelműen kárt okozott az üzletüknek. (A 23andMe-t egyébként már korábban is bírálták.)
Wojcicki 2006-ban alapította meg a 23andMe-t, ami lehetővé teszi a felhasználóknak, hogy a saját génjeik alapján minden eddiginél többet tudhassanak meg a származásukról, illetve genetikai jellemzőikről. A cél, hogy bárki tanulmányozhassa a génjeit, kereshessen a génadatbázisában vagy megtudhassa, hogy a legújabb kutatási eredmények és módszerek alkalmazása mit jelentene az ő génállománya számára. Ezenkívül bárki kiderítheti, hogy az esetében milyen betegségek kialakulásának van komoly kockázata. Az embereknek mindössze annyi a dolguk, hogy megrendelik a honlapon a génteszteket, visszaküldik a nyálmintájukat, majd online hozzáférnek az eredményekhez.
Anne Wojcicki
Az FDA azért aggódik, mert szerinte az ilyen tesztek félrevezető információkat szolgáltathatnak, továbbá a felhasználók - az orvosok bevonása nélkül - közvetlenül juthatnak az eredményekhez. A hivatal álláspontja alapján mindez az embereket szükségtelen egészségügyi beavatkozásokra késztetheti. Az FDA tavaly novemberben arra szólította fel a társaságot, hogy azonnal állítsa le a géntesztjei értékesítését. A 23andMe eleget tett a követelésnek azóta egészségügyi információkat nem, csak származással kapcsolatos adatokat szállít az ügyfeleinek.
Wojcicki a nehézségek ellenére biztos abban, hogy a géntesztekben komoly jövőbeli lehetőségek rejlenek, még akkor is, ha jelenleg az Amerikai Egyesült Államokban erről komoly vita van. "A genetikai információk az életünk részévé fognak válni" - hangsúlyozta a menedzser. A géntesztek segíthetnek például az étkezési szokások kialakításában vagy megváltoztatásában. Egyúttal az emberek megtanulnak nagyobb felelősséget vállalni az egészségükért. A betegségek gyógyítására fordított összegek így a megelőzésre mehetnének el. "A mai rendszer hányingert keltő. Változtatni akarunk ezen" - szögezte le Wojcicki. Szerinte a társadalomnak tíz évre van szüksége ahhoz, hogy az emberek megtanuljanak a genetikai információk alapján aktívabban dönteni az egészségüket érintő kérdésekben.
A 23andMe alapítója kitért az adatvédelemre is. Elmondta, hogy nagyon komolyan veszik az ügyfeleik magánszféráját. Üdvözölne egy etikai vagy jogi szempontokat figyelembe vevő, adatvédelemmel kapcsolatos vitát, ugyanakkor óva intett attól, hogy figyelmen kívül hagyják a géntesztek értékes eredményeit. Sergey Brin, a Google társalapítója 2008-ban számolt be arról, hogy a szervezetében egy olyan gén található, amelyet a Parkinson-kórral hoznak összefüggésbe a kutatók. A génnek köszönhetően annak az esélye, hogy Parkinson-kóros lesz, Brin esetében 20-80 százalékkal nagyobb, mint egy átlagembernél. A betegség nem ismeretlen a Brin előtt, hiszen édesanyja, Eugenia is hordozza a gént és ő Parkinson-kórban szenved.
A vállalkozás azután került nehéz helyzetbe, hogy az illetékes amerikai egészségügyi hatóság, az FDA nyomására kénytelen volt leállítani legnépszerűbb terméke forgalmazását. A menedzser a South by Southwest (SXSW) fesztiválon kiállt a géntesztek készítése mellett és közölte, hogy a mostani kihívások nem tántorítják el a missziójától. Ugyanakkor az FDA lépése egyértelműen kárt okozott az üzletüknek. (A 23andMe-t egyébként már korábban is bírálták.)
Wojcicki 2006-ban alapította meg a 23andMe-t, ami lehetővé teszi a felhasználóknak, hogy a saját génjeik alapján minden eddiginél többet tudhassanak meg a származásukról, illetve genetikai jellemzőikről. A cél, hogy bárki tanulmányozhassa a génjeit, kereshessen a génadatbázisában vagy megtudhassa, hogy a legújabb kutatási eredmények és módszerek alkalmazása mit jelentene az ő génállománya számára. Ezenkívül bárki kiderítheti, hogy az esetében milyen betegségek kialakulásának van komoly kockázata. Az embereknek mindössze annyi a dolguk, hogy megrendelik a honlapon a génteszteket, visszaküldik a nyálmintájukat, majd online hozzáférnek az eredményekhez.
Anne Wojcicki
Az FDA azért aggódik, mert szerinte az ilyen tesztek félrevezető információkat szolgáltathatnak, továbbá a felhasználók - az orvosok bevonása nélkül - közvetlenül juthatnak az eredményekhez. A hivatal álláspontja alapján mindez az embereket szükségtelen egészségügyi beavatkozásokra késztetheti. Az FDA tavaly novemberben arra szólította fel a társaságot, hogy azonnal állítsa le a géntesztjei értékesítését. A 23andMe eleget tett a követelésnek azóta egészségügyi információkat nem, csak származással kapcsolatos adatokat szállít az ügyfeleinek.
Wojcicki a nehézségek ellenére biztos abban, hogy a géntesztekben komoly jövőbeli lehetőségek rejlenek, még akkor is, ha jelenleg az Amerikai Egyesült Államokban erről komoly vita van. "A genetikai információk az életünk részévé fognak válni" - hangsúlyozta a menedzser. A géntesztek segíthetnek például az étkezési szokások kialakításában vagy megváltoztatásában. Egyúttal az emberek megtanulnak nagyobb felelősséget vállalni az egészségükért. A betegségek gyógyítására fordított összegek így a megelőzésre mehetnének el. "A mai rendszer hányingert keltő. Változtatni akarunk ezen" - szögezte le Wojcicki. Szerinte a társadalomnak tíz évre van szüksége ahhoz, hogy az emberek megtanuljanak a genetikai információk alapján aktívabban dönteni az egészségüket érintő kérdésekben.
A 23andMe alapítója kitért az adatvédelemre is. Elmondta, hogy nagyon komolyan veszik az ügyfeleik magánszféráját. Üdvözölne egy etikai vagy jogi szempontokat figyelembe vevő, adatvédelemmel kapcsolatos vitát, ugyanakkor óva intett attól, hogy figyelmen kívül hagyják a géntesztek értékes eredményeit. Sergey Brin, a Google társalapítója 2008-ban számolt be arról, hogy a szervezetében egy olyan gén található, amelyet a Parkinson-kórral hoznak összefüggésbe a kutatók. A génnek köszönhetően annak az esélye, hogy Parkinson-kóros lesz, Brin esetében 20-80 százalékkal nagyobb, mint egy átlagembernél. A betegség nem ismeretlen a Brin előtt, hiszen édesanyja, Eugenia is hordozza a gént és ő Parkinson-kórban szenved.