Berta Sándor
Kockázatosak az online géntesztek
Az Osztrák Szövetségi Kancellári Hivatal mellett működő Bioetikai Bizottság állásfoglalásban ítélte el az internetes génteszteket.
A Bioetikai Bizottság egy tanácsadó szervezet, amely különböző szakterületek képviselőit tömöríti, akik mindig egy-egy etikai témában nyilvánítják ki a véleményüket. A szakemberek szerint az ilyen programok számos kockázatot hordoznak magukban, éppen ezért senkinek sem ajánlható az ezekben való részvétel. A testület tagjai úgy vélték: az online géntesztek többek között komoly etikai problémákat vethetnek fel.
A világhálón évek óta elérhetőek olyan szolgáltatások, amelyek az emberek génjeiről adnak felvilágosítást, illetve amelyek segítségével pontos kép kapható az esetleges génváltozásokról. Ezek a tesztek az úgynevezett direct-to-consumer (DTC) marketing elvén működő kapcsolatok, amelyekből hiányzik az orvos. Ráadásul a génteszteket végző cégek gyakran a nemzeti jogi normákat sem veszik igazán figyelembe.
A Bioetikai Bizottság megkülönbözteti egymástól az úgynevezett monogen megbetegedéseket, amelyeknél a 30 000 emberi gén közül legfeljebb egy felelős egy betegségképért, valamint az úgynevezett polygen multifaktoriális megbetegedéseket, amelyeknél több gén speciális konstellációja bizonyos betegségek esetében megnövekedett kockázatot jelenthet. A testület éppen ezért azt javasolta a felhasználóknak, hogy a monogen megbetegedések esetében mindenképpen konzultáljanak egy orvossal, ugyanis csak így biztosítható az átfogó genetikai és pszichológiai tanácsadás.
Amennyiben valaki mégis elvégeztet egy online géntesztet, akkor is célszerű mindenképpen egyeztetnie egy orvossal és követni a tanácsait. A bizottság végül rámutatott, hogy a különböző személyes és egészségügyi adatok megosztása az interneten nem biztonságos, így ez is újabb kockázatot jelenthet.
A 23andMe nevű vállalat 2008 óta kínál Európában és Kanadában online génteszt-szolgáltatást. A céget többek között a Google is támogatja. Később kiderült ennek hátterében az áll, hogy Parkinson-kór veszélyeztetheti Sergey Brint, a konszern társalapítóját. Az internetes géntesztektől már 2008-ban óva intette a felhasználókat André Reis, az Erlangen-Nürnbergi Egyetem Humángenetikai Intézetének professzora és a betegek jogait képviselő PatientPrivacyRights.org nevű szervezet. A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal pedig levélben követelt tájékoztatást 13 személyi genetikával foglalkozó internetes vállalkozástól.
A Bioetikai Bizottság egy tanácsadó szervezet, amely különböző szakterületek képviselőit tömöríti, akik mindig egy-egy etikai témában nyilvánítják ki a véleményüket. A szakemberek szerint az ilyen programok számos kockázatot hordoznak magukban, éppen ezért senkinek sem ajánlható az ezekben való részvétel. A testület tagjai úgy vélték: az online géntesztek többek között komoly etikai problémákat vethetnek fel.
A világhálón évek óta elérhetőek olyan szolgáltatások, amelyek az emberek génjeiről adnak felvilágosítást, illetve amelyek segítségével pontos kép kapható az esetleges génváltozásokról. Ezek a tesztek az úgynevezett direct-to-consumer (DTC) marketing elvén működő kapcsolatok, amelyekből hiányzik az orvos. Ráadásul a génteszteket végző cégek gyakran a nemzeti jogi normákat sem veszik igazán figyelembe.
A Bioetikai Bizottság megkülönbözteti egymástól az úgynevezett monogen megbetegedéseket, amelyeknél a 30 000 emberi gén közül legfeljebb egy felelős egy betegségképért, valamint az úgynevezett polygen multifaktoriális megbetegedéseket, amelyeknél több gén speciális konstellációja bizonyos betegségek esetében megnövekedett kockázatot jelenthet. A testület éppen ezért azt javasolta a felhasználóknak, hogy a monogen megbetegedések esetében mindenképpen konzultáljanak egy orvossal, ugyanis csak így biztosítható az átfogó genetikai és pszichológiai tanácsadás.
Amennyiben valaki mégis elvégeztet egy online géntesztet, akkor is célszerű mindenképpen egyeztetnie egy orvossal és követni a tanácsait. A bizottság végül rámutatott, hogy a különböző személyes és egészségügyi adatok megosztása az interneten nem biztonságos, így ez is újabb kockázatot jelenthet.
A 23andMe nevű vállalat 2008 óta kínál Európában és Kanadában online génteszt-szolgáltatást. A céget többek között a Google is támogatja. Később kiderült ennek hátterében az áll, hogy Parkinson-kór veszélyeztetheti Sergey Brint, a konszern társalapítóját. Az internetes géntesztektől már 2008-ban óva intette a felhasználókat André Reis, az Erlangen-Nürnbergi Egyetem Humángenetikai Intézetének professzora és a betegek jogait képviselő PatientPrivacyRights.org nevű szervezet. A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal pedig levélben követelt tájékoztatást 13 személyi genetikával foglalkozó internetes vállalkozástól.
