Nagyon rosszat tesznek a mostani adatvédelmi botrányok az orvoslásnak, mert a bizalom megingásával az emberek tartozkodóbbá válnak az egészségügyi intézményekkel szemben is.

A személyre szabott gyógyítás a kezelések egyénre szabásáról szól, beleértve az alkalmazott terápiát, a gyógyszer adagolását és az esetleges műtéti beavatkozást is. Napjaink orvostudományi és informatikai fejlődése, az új diagnosztikai eljárások lehetővé teszik, hogy a betegségeket molekulális szinten elemezzük, akár a genetikai hátteret is figyelembe véve. Remények szerint lehetővé fogja tenni, hogy jobban megértsük, hogy miért vagyunk betegek. Mindez végül oda vezethet, hogy megváltozik az egészségüggyel és a betegségekkel kapcsolatos koncepciónk, így a jövőben a betegségeket inkább úgy fogjuk majd fel, mint egy progresszív folyamat megértését.

Effy Vayena, az ETH Zürich Transzlációs Medicina Intézetének bioetika professzora szerint ahhoz, hogy a következő években a személyre szabott gyógyítás sikeres legyen, két dolognak kell teljesülnie. Az első az egészségügyi adatokat tartalmazó adatbázisok megnyitása. Amennyiben ezeket a rendszereket szabaddá teszik a kutatások számára, akkor abból nagy haszon húzható, új tudás szerezhető, s az egyes személyek, valamint a teljes társadalom életminősége is javulhat, de egy ilyen lépésnél óvatosnak kell lenni és az etikai dolgoknak is nagy figyelmet kell szentelni.

A második dolog, hogy ha megszereztük az új tudást, akkor ügyelni kell arra, hogy a gyógyítás ne menjen gazdasági szempontból fenntarthatatlan irányba. A személyre szabott gyógyításhoz szükséges adatok betegektől és egészséges emberektől származnak, és azt adófizetők pénzéből finanszírozzák. Sikeréhez elengedhetetlen, hogy az emberek kiadják akár a legszemélyesebb információikat is, melyekkel a kórházaktól független kutatóintézetek dolgozni tudnak. Amennyiben az új tudás hasznos az emberek és a társadalom szempontjából is, akkor a személyre szabott gyógyítás erősíteni fogja a bizalmat. A felhasználók bizalma ugyanakkor nagyon gyorsan elveszíthető és nagyon nehezen szerezhető vissza. Ez történt például Nagy-Britanniában, ahol a National Health Service (NHS) 1,6 millió magánszemély adatát akarta átadni a Google Deep Mind számára.


"Az én feladatom bioetikai szakemberként az, hogy ezeket a kérdéseket ne csak elméleti, hanem gyakorlati szinten is lehessen kezelni. A kutatásaim alapján ajánlásokat fogalmaztam meg a politikusoknak, valamint a folyamatokban szereplő svájci és nemzetközi szakembereknek és intézeteknek" - mondta el a szakértő. "Svájc a következő négy évben felkészül arra, hogy felépítse a személyre szabott gyógyítással kapcsolatos nemzeti adatinfrastruktúráját. Azokat a rendszereket, amelyek lehetővé teszik a beteg és egészséges személyek adatainak felelősségteljes kezelését. E folyamat során tárgyalni kell a technológiai, a tudományos és a társadalmi kérdésekről."

"Úgy látom, hogy a nyilvánosság nagy lelkesedéssel fogadja az új technológiákat, de az embereket erősen foglalkoztatják a hátrányok is, miközben egyes dolgokat, amelyek közvetlenül nem függenek össze, összevonnak. Sok polgár fél a túlzott ellenőrzéstől és ezért elutasítja a személyes adataik nem átlátható módon való felhasználását az internetes cégek által. Ennek során azonban gyakran elfelejtik, hogy a gyógyításban sokkal jobban odafigyelnek az adatvédelmi előírásokra" - jelentette ki Effy Vayena.

A szakember szerint valóban komoly probléma a kiberbűnözés, amely a személyes és az egészségügyi adatokat egyaránt fenyegeti, ezért egyre fontosabb egy biztonságos adatinfrastruktúra megteremtése. Világszerte komoly erőfeszítéseket tesznek az illetékesek azért, hogy megvédjék az egészségügyi adatokat a visszaélésekkel szemben, januárban mégis sikerült hackereknek behatolniuk a norvég egészségügyi hálózatba. Svájcban is az egyik legfontosabb dolog egy biztonságos infrastruktúra kiépítése, a helyi intézeteknek meg kell mutatniuk, hogy komoly szabványoknak felelnek meg és rá kell szolgálniuk a közbizalomra. Az egészségügyi rendszerek legprogramozásánál sokkal fontosabb a személyes adatok gondos, tisztességes és átlátható módon való kezelése, továbbá a megfelelő jogi környezet kialakítása.


Az emberek általában bíznak az egészségügyi intézetekben, amennyiben felkeresik a kórházakat, akkor biztonságban érzik magukat. Ugyanakkor vannak tanulmányok, amelyek azt mutatják, hogy a közintézmények világszerte bizalmi problémával küzdenek, persze az emberek még így is leginkább az egészségügyi intézetekben bíznak meg. A kutatóknak és a gyógyítással foglalkozóknak is az az érdekük, hogy ez a bizalom megmaradjon, enélkül ugyanis nem működik a rendszer. Ezt a bizalmat csak úgy lehet fenntartani vagy akár még erősíteni is, hogy ha az adatokat körültekintően kezelik és minden folyamat esetében tisztázva van a felelősség kérdése.

Effy Vayena szerint mindenki számára világosnak kell lennie annak, hogy ki miben illetékes és egyetlen résztvevő sem bújhat ki a felelősség alól, minden dolognak átláthatónak kell lennie és a szakembereknek kommunikálniuk kell a közvéleménnyel. Nem PR-szövegeket kell kommunikálni, hanem nagyon komoly és nyílt párbeszédet kell folytatni. Az embereknek meg kell érteniük, hogy milyen célokra és miért lesznek felhasználva az adataik. A kutatóintézetekben dolgozóknak pedig az eddiginél jobban meg kell hallgatniuk az embereket és kitalálni, hogy mik az igényeik.

"Aki továbbadja az adatokat, annak meg kell bizonyosodnia arról, hogy a fájlokat fogadó személy számos feltételnek megfelel, többek között az adatvédelem és az adatbiztonság területén. Fontos az is, hogy az adatok továbbítása jó és tisztességes felhasználási céllal történjen, s természetesen az adatok csak akkor adhatók tovább, ha az adott személy, akitől az információk származnak, korábban beleegyezett a dologba. Ugyanakkor olyan egyoldalú kötelezettség soha nem valósulhat meg, amelynek értelmében az emberek kötelesek nyilvánosságra hozni az egészségügyi adataikat. Ennek ellenére az bizonyos területen valóban előnyös lehetne a társadalom számára, ha feladjuk a magánszféránk egy részét. Ennek előfeltétele lenne viszont, hogy az adattovábbításnak legyen társadalmi haszna. Egyesek még azt is javasolták, hogy ezzel kapcsolatban lehetne kötni egyfajta új társadalmi szerződést" - hangsúlyozta Effy Vayena.