Berta Sándor
Kalifornia: harc az online géntesztelő cégek ellen
A szövetségi állam összesen 13 úgynevezett személyi genetikával foglalkozó internetes cégnek küldött nyájas hangvételűnek semmiképp nem nevezhető levelet.
A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal felszólította a vállalatokat, hogy legyenek szívesek bizonyítani, hogy az általuk kínált online génteszt szolgáltatások összeegyeztethetők a helyi előírásokkal, valamint, hogy a vizsgálatokat valóban orvosok végzik. Ez az eljárás jól bizonyítja, hogy milyen kemény küzdelem vár a génteszteket kínáló cégekre. Mindez persze nem véletlen, hiszen tavaly valóságos őrület bontakozott ki az Egyesült Államokban: mindenki - legyen szegény vagy gazdag - mielőbb internetes géntesztet akart csináltatni. A vizsgálatok egyre olcsóbbak és gyorsabbak lettek, így érthetően a legújabb hóbort felkeltette a hatóságok érdeklődését is.
A szövetségi államok egyelőre nem tudják, mihez kezdjenek, hiszen ezt a területet eddig nem szabályozták, így megpróbálják a meglévő előírásokat alkalmazni, hol több, hol kevesebb sikerrel. "A jelenlegi helyzet engem a Napster körüli vitára emlékeztet. A cég létrehozott egy technológiát, amelynek köszönhetően nagyon egyszerűvé vált a zeneszámok internetes csereberélése. Ez egyik pillanatról a másikra gyakorlatilag mindent megváltoztatott a zeneiparban, amely nem volt felkészülve erre és nem tudta, hogy reagáljon. Ugyanilyen harc kezdődhet az online géntesztet kínáló vállalatok esetében is és amennyiben ez bekövetkezik, akkor nagy valószínűséggel el fogják veszíteni ezt a háborút" - jelentette ki Steven Murphy, a Helix Health alapító orvosa.
A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal egyelőre két követelményt támasztott a cégekkel szemben. A tesztelő laboratóriumoknak klinikai licenccel kell rendelkezniük és minden vizsgálatot egy orvosnak kell engedélyeznie. A Navigenics például egy kaliforniai laboratóriummal áll kapcsolatban, ott végeztet minden géntesztet. A támadások kereszttüzében egyébként pont a Navigenics, a 23andMe és a DecodeMe áll.
A vita most arról folyik, hogy vajon a közölt adatok egészségügyi információnak minősülnek-e egyáltalán. "Amennyiben valaki megnézi a Navigenics jelentéseit, minden oldalon az olvasható, hogy ezek sem egészségügyi, sem pedig diagnosztikai információk. Ennek ellenére a cég egész piaci stratégiáját az határozza meg, hogy ezek egészségügyi értelemben véve nagyon is hasznos és fontos adatok" - szögezte le James Evans, az Észak-karolinai Egyetem klinikai genetikusa.
Nem ez az első támadás a 23andMe és társai ellen. Korábban adatvédelmi szakemberek bírálták a céget, mondván azon túl, hogy az eredmények megkérdőjelezhetők, az ügyfél komoly bajba kerülhet, hiszen eladhatják harmadik félnek a személyes adatait vagy az információk akár a leendő munkaadója asztalán is landolhatnak. Arról nem is beszélve, hogy ha a tesztek eredménye téves, az illető, mit sem sejtve erről gyakorlatilag élete végéig retteghet, hogy valóban megtámadja-e a szervezetét valamelyik gyilkos kór vagy sem.
A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal felszólította a vállalatokat, hogy legyenek szívesek bizonyítani, hogy az általuk kínált online génteszt szolgáltatások összeegyeztethetők a helyi előírásokkal, valamint, hogy a vizsgálatokat valóban orvosok végzik. Ez az eljárás jól bizonyítja, hogy milyen kemény küzdelem vár a génteszteket kínáló cégekre. Mindez persze nem véletlen, hiszen tavaly valóságos őrület bontakozott ki az Egyesült Államokban: mindenki - legyen szegény vagy gazdag - mielőbb internetes géntesztet akart csináltatni. A vizsgálatok egyre olcsóbbak és gyorsabbak lettek, így érthetően a legújabb hóbort felkeltette a hatóságok érdeklődését is.
A szövetségi államok egyelőre nem tudják, mihez kezdjenek, hiszen ezt a területet eddig nem szabályozták, így megpróbálják a meglévő előírásokat alkalmazni, hol több, hol kevesebb sikerrel. "A jelenlegi helyzet engem a Napster körüli vitára emlékeztet. A cég létrehozott egy technológiát, amelynek köszönhetően nagyon egyszerűvé vált a zeneszámok internetes csereberélése. Ez egyik pillanatról a másikra gyakorlatilag mindent megváltoztatott a zeneiparban, amely nem volt felkészülve erre és nem tudta, hogy reagáljon. Ugyanilyen harc kezdődhet az online géntesztet kínáló vállalatok esetében is és amennyiben ez bekövetkezik, akkor nagy valószínűséggel el fogják veszíteni ezt a háborút" - jelentette ki Steven Murphy, a Helix Health alapító orvosa.
A Kaliforniai Közegészségügyi Hivatal egyelőre két követelményt támasztott a cégekkel szemben. A tesztelő laboratóriumoknak klinikai licenccel kell rendelkezniük és minden vizsgálatot egy orvosnak kell engedélyeznie. A Navigenics például egy kaliforniai laboratóriummal áll kapcsolatban, ott végeztet minden géntesztet. A támadások kereszttüzében egyébként pont a Navigenics, a 23andMe és a DecodeMe áll.
A vita most arról folyik, hogy vajon a közölt adatok egészségügyi információnak minősülnek-e egyáltalán. "Amennyiben valaki megnézi a Navigenics jelentéseit, minden oldalon az olvasható, hogy ezek sem egészségügyi, sem pedig diagnosztikai információk. Ennek ellenére a cég egész piaci stratégiáját az határozza meg, hogy ezek egészségügyi értelemben véve nagyon is hasznos és fontos adatok" - szögezte le James Evans, az Észak-karolinai Egyetem klinikai genetikusa.
Nem ez az első támadás a 23andMe és társai ellen. Korábban adatvédelmi szakemberek bírálták a céget, mondván azon túl, hogy az eredmények megkérdőjelezhetők, az ügyfél komoly bajba kerülhet, hiszen eladhatják harmadik félnek a személyes adatait vagy az információk akár a leendő munkaadója asztalán is landolhatnak. Arról nem is beszélve, hogy ha a tesztek eredménye téves, az illető, mit sem sejtve erről gyakorlatilag élete végéig retteghet, hogy valóban megtámadja-e a szervezetét valamelyik gyilkos kór vagy sem.
...