Berta Sándor
Óva intenek az internetes géntesztektől
Kopaszodás vagy rák fenyeget? Ilyen és hasonló kérdésekre ígér választ a Google által támogatott 23andMe nevű, online géntesztekkel foglalkozó cég.
A válaszokhoz elég csak egy az illető személy nyálmintáját tartalmazó üvegcse beküldése. A megoldással már eddig is sokan éltek, köztük olyan hírességek is, mint Naomi Campbell. Victoria Grove családjában gyakori volt a tüdővel kapcsolatos megbetegedések, ezért nem véletlen, hogy a nő élt a 23andme által kínált lehetőséggel. Mások arra kíváncsiak, hogy lehet-e szívinfarktusuk, megtámadhatja-e a szervezetüket a rák. 999 dollárért bárki megtudhatja, hogy a 20 előzetesen meghatározható betegség közül érinti-e majd valamelyik, és ha igen, melyik.
Maga a teszt csupán néhány percet vesz igénybe. Az érdeklődő jelentkezik az interneten, elküldik neki a mintavevő csomagot és visszaküldi a levett mintát. 6 vagy 8 hét múlva megkeresheti az eredményt a 23andMe honlapján. A céget Linda Avey és Anne Wojcicki alapították két évvel ezelőtt. Azóta a vállalatnak már 40 munkatársa van és a Google is rendszeresen támogatja. Tavaly ez az összeg 3,9 millió dollár volt. Mindez szépnek és jónak tűnik, azonban az adatvédelmi szakemberek szerint azon túl, hogy az eredmények is megkérdőjelezhetők, az ügyfél komoly bajba kerülhet. A személyes adatai ugyanis könnyen kikerülhetnek a rendszerből és akár egy munkaadó asztalán is landolhatnak.
"Reméljük, hogy ügyfeleink az eredmények birtokában jobban és célzottabban végezhetik el orvosi vizsgálataikat. Emellett szeretnénk, hogy ha a világon minél több ember génjeit tudnánk eltárolni. A hosszú távú célunk az emberiség 98 százalékának genetikai feltérképezése. Már 20 000 adat is elegendő lehet ahhoz, hogy felismerjük a bizonyos betegségek jellemzőit és megakadályozhassuk a kialakulásukat az embereknél" - jelentette ki Linda Avey.
A 23andMe szolgáltatásai január óta elérhetők Európában és részt vettek, sőt hirdettek a davosi világgazdasági fórumon is. Azonban közel sem mindenki örül a 23andMe aés a többi hasonló cég előretörésének. A legnagyobb problémát adatvédelmi szakemberek szerint ugyanis a tisztázatlan jogi helyzet jelenti és attól tartanak, hogy a bizalmas adatok illetéktelenek kezébe kerülhetnek, akik értékesíthetik a megszerzett információkat.
"Az ügyfeleknek fel kellene tenniük a kérdést, mi van akkor, ha a cég eladja valaki másnak a tesztek eredményét és az adataimat?" - hangsúlyozta André Reis, az Erlangen-Nürnbergi Egyetem Humángenetikai Intézetének professzora. A tesztek eredményei iránt érdeklődhetnek többek között a betegbiztosítók, de a nagy munkaadók is. Utóbbiak értelemszerűen tudni szeretnék, hogy leendő munkatársuk meddig lesz egészséges, milyen gyakran betegszik meg, vagyis meddig képes teljes értékű munkavégzésre. Éppen ezért követelik a szakértők az úgynevezett géndiagnosztikai törvény megalkotását. Ilyen jogszabály már létezik Svájcban és Ausztriában és ez szabályozza a felmerülő kérdéseket.
Az internetes géntesztektől szintén óvta az embereket a betegek jogait képviselő PatientPrivacyRights.org nevű szervezet. Számos orvos szerint ráadásul a tesztek elvégeztetése tiszta pénzkidobás, mivel az egyes betegségek nem mutathatók ki teljes biztonsággal az elvégzett tesztekből. A mellrák esetében a géneknek csupán az 50 százaléka felelős a betegség kialakulásáért, a szívinfarktusnál, illetve az Alzheimer-kórnál még kisebb ez az arány.
A válaszokhoz elég csak egy az illető személy nyálmintáját tartalmazó üvegcse beküldése. A megoldással már eddig is sokan éltek, köztük olyan hírességek is, mint Naomi Campbell. Victoria Grove családjában gyakori volt a tüdővel kapcsolatos megbetegedések, ezért nem véletlen, hogy a nő élt a 23andme által kínált lehetőséggel. Mások arra kíváncsiak, hogy lehet-e szívinfarktusuk, megtámadhatja-e a szervezetüket a rák. 999 dollárért bárki megtudhatja, hogy a 20 előzetesen meghatározható betegség közül érinti-e majd valamelyik, és ha igen, melyik.
Maga a teszt csupán néhány percet vesz igénybe. Az érdeklődő jelentkezik az interneten, elküldik neki a mintavevő csomagot és visszaküldi a levett mintát. 6 vagy 8 hét múlva megkeresheti az eredményt a 23andMe honlapján. A céget Linda Avey és Anne Wojcicki alapították két évvel ezelőtt. Azóta a vállalatnak már 40 munkatársa van és a Google is rendszeresen támogatja. Tavaly ez az összeg 3,9 millió dollár volt. Mindez szépnek és jónak tűnik, azonban az adatvédelmi szakemberek szerint azon túl, hogy az eredmények is megkérdőjelezhetők, az ügyfél komoly bajba kerülhet. A személyes adatai ugyanis könnyen kikerülhetnek a rendszerből és akár egy munkaadó asztalán is landolhatnak.
"Reméljük, hogy ügyfeleink az eredmények birtokában jobban és célzottabban végezhetik el orvosi vizsgálataikat. Emellett szeretnénk, hogy ha a világon minél több ember génjeit tudnánk eltárolni. A hosszú távú célunk az emberiség 98 százalékának genetikai feltérképezése. Már 20 000 adat is elegendő lehet ahhoz, hogy felismerjük a bizonyos betegségek jellemzőit és megakadályozhassuk a kialakulásukat az embereknél" - jelentette ki Linda Avey.
A 23andMe szolgáltatásai január óta elérhetők Európában és részt vettek, sőt hirdettek a davosi világgazdasági fórumon is. Azonban közel sem mindenki örül a 23andMe aés a többi hasonló cég előretörésének. A legnagyobb problémát adatvédelmi szakemberek szerint ugyanis a tisztázatlan jogi helyzet jelenti és attól tartanak, hogy a bizalmas adatok illetéktelenek kezébe kerülhetnek, akik értékesíthetik a megszerzett információkat.
"Az ügyfeleknek fel kellene tenniük a kérdést, mi van akkor, ha a cég eladja valaki másnak a tesztek eredményét és az adataimat?" - hangsúlyozta André Reis, az Erlangen-Nürnbergi Egyetem Humángenetikai Intézetének professzora. A tesztek eredményei iránt érdeklődhetnek többek között a betegbiztosítók, de a nagy munkaadók is. Utóbbiak értelemszerűen tudni szeretnék, hogy leendő munkatársuk meddig lesz egészséges, milyen gyakran betegszik meg, vagyis meddig képes teljes értékű munkavégzésre. Éppen ezért követelik a szakértők az úgynevezett géndiagnosztikai törvény megalkotását. Ilyen jogszabály már létezik Svájcban és Ausztriában és ez szabályozza a felmerülő kérdéseket.
Az internetes géntesztektől szintén óvta az embereket a betegek jogait képviselő PatientPrivacyRights.org nevű szervezet. Számos orvos szerint ráadásul a tesztek elvégeztetése tiszta pénzkidobás, mivel az egyes betegségek nem mutathatók ki teljes biztonsággal az elvégzett tesztekből. A mellrák esetében a géneknek csupán az 50 százaléka felelős a betegség kialakulásáért, a szívinfarktusnál, illetve az Alzheimer-kórnál még kisebb ez az arány.